News27 ottobre 2021 14:56

Malattie rare: un passo avanti, anzi due

Approvato all’unanimità in Consiglio regionale l'ordine del giorno di Linea Condivisa su fibromialgia, encefalomielite mialgica benigna e sensibilità chimica multipla riconosciute come malattie croniche invalidanti ed inserite nei Lea

Malattie rare: un passo avanti, anzi due


Il Consiglio regionale, nella seduta pomeridiana di ieri, ha approvato all’unanimità un ordine del giorno presentato dal capogruppo di Linea Condivisa Gianni Pastorino che impegna la Giunta a richiedere al Governo che la fibromialgia, l’encefalomielite mialgica benigna e la sensibilità chimica multipla siano riconosciute come malattie croniche invalidanti e per questo inserite nei Livelli essenziali di assistenza (Lea).

“Le tre patologie purtroppo non sono riconosciute dal nostro sistema sanitario, pur essendo le stesse fortemente invalidant e di conseguenza”, – spiega il capogruppo di Linea Condivisa Gianni Pastorino – i relativi farmaci non vengono erogati gratuitamente dal SSN, costringendo così i malati a dover scegliere tra la rinuncia alle terapie o ad esborsi finanziari ingenti. Il progresso scientifico diagnostico ha fatto sì che oggi si riconoscano e disciplinino malattie rare: ed è possibile per questo diagnosticare nuove patologie che meritano presa in carico e cure”.

È doveroso sottolineare che la diagnosi di queste patologie è molto complessa e richiede un certo tempo: questo determina disagi e fatiche individuali che hanno come conseguenza spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro con derivanti costi sociali elevati.

A questo quadro già complicato si somma una qualità di vita compromessa: basti pensare, ad esempio, che il 16% dei malati di fibromialgia si suicida.

“È necessario che, quando queste patologie vengono diagnosticate, entrino a far parte dei Lea, in maniera che le persone possano essere curate in modo adeguato e gratuito – aggiunge il Consigliere regionale Gianni Pastorino –. L’approvazione dell’odg di ieri, a cui hanno dato riscontro positivo tutti i gruppi in Consiglio regionale, fa seguito all’approvazione della legge sull’endometriosi, avvenuta circa due mesi fa e che dimostra l’attenzione e la sensibilità di questo Consiglio verso patologie invalidanti che tardano ad essere riconosciute dal sistema sanitario nazionale”.

com

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